今年二月,4歲的蘿塔被診斷出患有痙攣性脊髓小腦運動失調症。對於母親珊德拉來說,整個世界都崩塌了。一段時間以來,她注意到蘿塔走路困難,而且她的視力越來越差。但痙攣性脊髓小腦運動失調症的診斷讓她受到了絕對的衝擊。尤其是因為醫生告知珊德拉,這種罕見的遺傳相關疾病無法治癒,而且在德國沒有治療選擇。
柏林展現愛心 - 為蘿塔舉辦大型募款活動
珊德拉無法也不願接受這個事實。幸運的是,她認識一個家庭已經到泰國接受過Beike Biotech的幹細胞治療,並取得了良好的效果。然而,作為單親媽媽,她無法負擔治療費用。就在那時,她意識到自己需要透過捐款來籌集必要的金額。在朋友們的幫助下,「Gemeinsam mit Liebe, für Lotta」(以愛同心,為了蘿塔)募款活動啟動了。從一開始,「Berliner Kurier」報紙就陪伴著這場募款活動,並報導了蘿塔的故事以及他們前往接受幹細胞治療的目標。
在三次幹細胞注射後,蘿塔的改善已經顯而易見
在新聞中得知此案例後,光是波茨坦的一家公司就捐贈了10,000歐元。僅僅幾週後,他們就真的做到了,並籌集了所需的款項。蘿塔的母親被同胞們的助人之心所震撼和感動。治療終於可以開始了。
在Better Being醫院使用幹細胞治療運動失調症
根據母親的說法,治療前,蘿塔走路有很大的問題,而且雙腿非常不穩。她總是需要一隻手扶著。對於超過400公尺的距離,她需要輪椅,因為她幾乎無法走那麼長的距離。彎腰、跳躍或起身只有在扶著的情況下才有可能。視力也嚴重受損。左眼失明,而右眼視力不到10%。
「在我們抵達後不久,我們就感到非常、非常舒適。我們受到了熱情的接待。始終有專人對接,而工作人員自始至終都很友善,而且總是保持最佳的心情,」珊德拉說。此外,「整個Beike團隊格外親切」。「真的很難用言語表達。每個人都用心對待。這種好客和熱情讓您的停留變得難忘。」她也讚揚團隊的行動「非常有條理且和諧」。她以前從未見過這樣的情況。
在治療期間,珊德拉一直與「Berliner Kurier」保持聯繫。他們在這裡和這裡報導了蘿塔在BBH的停留和進展情況。母親也在她的Facebook部落格上記錄了治療過程。很早就可以看出,治療效果將超出她的預期。
蘿塔對任何一次幹細胞注射都沒有問題。沒有任何副作用。
根據珊德拉的說法,僅在三次幹細胞注射後,改善就開始顯現。她如此描述這些改善:「她的眼睛不再那麼看向虛無,她能更清楚地辨認顏色,斜視已經消失或只是極少出現。我們回到德國已經八週了,我們只用過一次輪椅。蘿塔走路好多了,她的平衡感更好,甚至可以跳躍、起身和彎腰,而不需要扶著任何東西。」
蘿塔的母親對結果感到震撼:「這次治療絕對是成功的。這是發生在我小女兒身上最美好的事情。」
蘿塔與母親在Better Being醫院
蘿塔在幹細胞注射後休息
蘿塔的故事登上電視
電視台也注意到了蘿塔以及她針對運動失調症的幹細胞治療,並在Sat 1早餐電視上播出了一段長節目,其中可以觀察到蘿塔的眾多改善。正如珊德拉在她的部落格上所報導的,由於播出的節目,一位律師了解了這個案例並提出免費支持這個家庭。目的是讓幹細胞治療在德國被認可為運動失調症的療法,從而使健康保險能夠支付治療費用。
我們代表所有患有運動失調症的人,希望這項努力能夠成功,並使更多人能夠獲得運動失調症的幹細胞治療。
治療絕對成功
蘿塔母親對治療的看法很明確:「這次治療絕對是成功的。這是發生在我小女兒身上最美好的事情。我會說,世界上沒有比這更好的診所了。從醫生到清潔工,那裡所有的員工都是非常真誠的人。就像一個大家庭。我們無比感謝他們為我們提供的美好時光以及他們為我們所做的一切。對我們來說,新生活已經開始了。帶著希望和新的生活品質」。
由於蘿塔的運動失調症是進行性的,她未來將需要更多的幹細胞治療。如果您想支持蘿塔和她的母親,以下是捐款帳戶:
Deutsche Kreditbank
帳戶持有人:Einzelhilfe Manufaktur e.V.
IBAN: DE 64120300001020040505
BIC: BYLADEM1001
用途:Gemeinsam mit Liebe für Lotta
如果您想隨時了解蘿塔的進展或取得聯繫,請考慮關注珊德拉在Facebook上的部落格。在那裡您還會找到許多她在曼谷停留期間的照片和影片:https://www.facebook.com/Lottas-Leben-mit-spastic-ataxia-5-spinocerebellar-ataxia-28-1229972610493300/
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