以下故事為 Debra Dollar 的訪客投稿,她是一位居住在美國、被診斷出患有視神經發育不全的年輕女性。她目前正在為成體幹細胞治療募款。請閱讀並分享她的故事。
家庭為視神經發育不全患者募款進行幹細胞治療
大家好!我叫 Debra Dollar。我今年 24 歲,住在美國阿肯色州,我是一位法定失明的視覺藝術家/業餘愛好者。我目前與母親、繼父、最小的親妹妹、最小的繼妹、狗、兔子和兩條大魚一起生活。我母親是阿肯色州和德州的執照緊急醫療技術員(目前是代課老師),我的繼父是退役的空軍(目前在郵政服務擔任 CCA)。我自豪地擁有阿肯色州盲人與視障學校頒發的高中文憑。然而現在,我大部分時間都用來熟悉我最喜愛的事物。我喜歡學習電腦,以及所有小組件如何協同運作組成一台強大的機器。我也免費為人們繪畫,因為這對我來說是很好的練習。老實說,我覺得如果我有自信的話,我會去學數位藝術或 IT 工作。不幸的是,因為我的視力障礙,我在這些職業類型上不禁感到受限,原因如下。
在六個月大時,我被診斷出患有視神經發育不全。視神經是一對位於每個眼球後方的小神經,負責將視覺訊息從眼睛傳遞到大腦。發育不全的部分是指一條或兩條神經的發育不足。這在懷孕期間發生,當我還在媽媽肚子裡時,我的視神經只長到了應有平均尺寸的三分之一。我也有眼球震顫和斜視,我相信這在大多數 ONH 患者中是常見的。眼球震顫是眼球在大腦形成影像時的跳動。不幸的是,這種跳動使得難以聚焦在任何東西上,因此讓視力更加困難。斜視,或俗稱鬥雞眼,是無法正確對齊雙眼的能力,導致一隻或兩隻眼睛偏向一側。根據我所閱讀的資料,這會導致深度感知的問題,而深度是我絕對從未能理解的東西。我的兩隻眼睛視力不同。我的右眼是 20/400,我的左眼則糟糕得多。我不知道確切的數字,但很糟。我的左眼是嚴重斜視的那一隻。它會朝許多不同的方向偏轉,而且不知為何,當我能讓它直視前方時,我就看不到眼前的任何東西。我的左眼所能看到的,只能形容為光感。
這些病症的組合確實在我的生活中造成了很大的挑戰。其中之一是我不能開車,而我住的地方沒有任何公共交通工具。所以我通常都讓我媽或姐妹們載我去需要去的地方。這意味著我的行程總是必須配合別人的時間,這有時很糟糕。我想能夠起床自己去看醫生或商店,而不必拖著別人和我一起去。另一個挑戰是烹飪和打掃。我本來就已經很怕火了。再加上糟糕的視力,你就有了一隻相當大的膽小鬼。我的大部分恐懼仍然來自爐子。在 24 歲時,我才剛開始習慣烤箱,但讓烹飪和打掃變得如此困難的一件事是無法閱讀容器上的按鈕或說明。我分不清東西是不是煮好了或燒焦了,我真的不想把臉或手伸進熱煎鍋裡,只為了看看狀況如何。我已經弄壞了好幾台吸塵器,因為我看不到地上的小金屬物體,我似乎永遠無法完全清理任何髒亂,而且我有個很糟的習慣,就是用錯誤的方式使用錯誤的清潔劑。我不喜歡笨重的視覺輔助工具、圓點、點字標籤、會說話的機器或任何大字版本的東西。我不喜歡家裡到處都是這些東西,我不喜歡使用它們,我就是完全不喜歡處理它們。所以我必須用我的手機來閱讀任何東西,而必須依賴你的手機很快就會變得令人厭倦。不幸的是,這是我僅剩的選擇,我想還可以。然而,它並不能解決所有低視力的問題。
我負責照顧一隻名叫 Cinnamon Buns 的小兔子。我必須餵她、必須清理她的籠子、必須在外面太冷或太熱時把她帶進帶出家門、必須確保她健康、必須帶她去看獸醫。我很負責。我愛這隻兔子愛到爆,而無法親眼看到她是否生病或籠子裡是否有蟲子或其他東西,讓我無止盡地恐懼和沮喪。我總是必須依賴有人在那裡幫我看她、陪我帶她去看獸醫,並確保她的籠子裡沒有像蟲子這樣的有害物,或她是否能接觸到清潔化學品。我無法獨自照顧我的兔子,這真的讓我很沮喪。我甚至不願意去想有一天會有孩子的事。除非我的視力大大改善,否則我已經決定我永遠不會有孩子。我知道有完全失明的夫婦撫養了孩子,但我知道我做不到。我就是了解我自己,你懂吧?
學校一直都是個挑戰。從哪裡開始說起呢?失明讓我在學校裡像顆引人注目的痛拇指般突兀。我必須拿著一根拐杖到處走,還有一個帶輪子的大手提箱,我必須在每間教室裡有大型機械設備,而且我幾乎無法參與課堂,因為我必須在另一個房間裡做我的功課。我的書全都是點字版,而且有多冊,我必須跟上進度。我不能拿一張作業單當天就做完,它必須被放大或數位化我才能看到。點字機或會說話的機器讓我的同學很難專心。我可以一直說下去。我討厭為了做功課必須使用這麼多廢物。我討厭孩子們對我的不同對待。我發現交朋友非常困難。我甚至嘗試上大學一年半;我已經受夠了那種生活。我看不到黑板、不能自己做功課、不能自己到那裡、同學對我的態度也不同……我受夠了。
最後,每天每小時都困擾著我的一個挑戰是藝術。從我有記憶以前我就在練習如何畫畫了。這真的是我最大的熱情,我不能放棄它,無論我多麼希望我能放棄。我的視力使我不想再在紙上畫畫了。我總是塗超出線外、整張圖到處留下大片白色、用錯顏色,我可以一直說下去。而有趣的是,我從來都不會注意到這些事情,直到我畫完並用我的手機看它之後。我看得不夠清楚,無法為傳統作品添加重要的細節,除非畫布巨大。我也不能用我的手機畫畫。它造成的阻礙比幫助還多。因此,現在我真的只用數位方式畫畫。在電腦上,我可以盡可能地放大,顏色和線條都更加扎實平滑,錯誤容易修正,整體影像就是好得多。但畫畫最讓我困擾的一件事是,我終於達到了我所能看到的、以及我如何將其呈現在紙上的極限。我的畫作可能永遠不會逼真,因為我看不到質感,光線是不可能的,小細節是不可能的,因為我根本看不到它們。這在我和我在數位藝術產業的成功之間造成了巨大的障礙。如果我畫不出質感、光線和細節,但坐在我旁邊這個看得到的人可以,他會得到我夢想中的工作,因為他能看到我看不到的事物。我可以每天每分鐘練習畫畫,但如果我看不到,我怎麼可能畫得出來?在這個時候我希望我能放棄並去拿樂器,但我做不到。出於某個可怕的原因,我無法停止畫畫。這是一種習慣,一種熱情,是我覺得我唯一擅長的事情。我不能讓我糟糕的視力擋路,我太有動力想變好,而這實在令人沮喪!
所以我必須告訴你們關於一次普通的去祖父母家拜訪的事情。那天早上,我醒來時母親坐在我旁邊,撫摸我的頭髮,我想她臉上有淚水。我問她怎麼了,她無法回答。最後我跟著她進了廚房,我阿姨在電話裡開始告訴我關於一個科羅拉多州的女孩,大約和我同齡,患有像我一樣的 ONH,現在實際上可以看到東西了……是的!她的視力變得好太多了!她甚至在成體幹細胞治療後可以開車了!老實說,我不記得我的反應,但就在那時,我下定決心要做她做過的任何事情,只為了能看見。六年後,我仍在嘗試!在那些年裡,我得知了北科生物科技及他們的成體幹細胞研究和治療。據我了解,他們的成體幹細胞幫助我的視神經生長和發育,這將改善我的視力。這家公司為科羅拉多州的那個女孩以及許多其他看到相當驚人結果的 ONH 患者提供了幹細胞技術。我的視力很可能不會在第一次嘗試就 100% 治癒,但我可以向你保證,任何一點點的幫助都能以巨大的方式發揮作用。對有視力的個人很難形容,一點點視力能有多麼有幫助和解放。對我來說,只要能打開一本正常大小的書並用自己的眼睛閱讀,就會讓我覺得自己可以飛。然而,我想說清楚,北科並不使用胚胎幹細胞。這些治療中絕不涉及任何形式或方式的墮胎。我被告知他們使用來自臍帶的幹細胞,這意味著沒有人受到傷害。臍帶通常都會被丟棄。他們能夠拯救或單純改善這麼多生命,真是太好了!
我整輩子都如此努力地祈禱這樣的事情。我從沒想過我能看見,而現在有一個巨大的可能性在泰國等著我。終於!我可能真的能看到我家人的臉,在所有事情上更積極並充滿自信,像個熟練的有視力的人一樣畫畫,用較少的恐懼煮飯,獨自照顧我的兔子,騎自行車去任何我想去的地方並知道我不會即將撞車。有可能我可以真正征服世界,並感覺我真的在過著我一直想要的生活。我知道我不是一個甜美的小女孩、學生,或擁有出色工作的大學畢業生。我意識到我可能在受更糟糕的痛苦,但我所擁有的是祝福也是詛咒,合而為一。我喜歡有一些事情是我知道、但我父母不知道的,僅僅因為失明。在某種程度上這算是很酷的。但我準備好起飛了。我準備好看見世界所有的榮耀了。我準備好不再如此害怕。我準備好變得有自信了。我明白我現在就可以是這些樣子,但我就不是。我認識一些對看不見感到滿足的人,我覺得那很美好,但我不是。我有機會獲得我整輩子都在夢想的一件事。太多無眠的夜晚、祈禱、希望、夢想、哭泣、懇求……只為了能夠看見。這是我真正為自己想要的一切。然後,我知道我可以為他人做很多事情。
我的繼父為我在一個叫 GoFundMe 的網站上創建了一個捐款頁面。在那裡,我們請求我們能得到的任何幫助。視力的價格標籤有點刺痛,所以我們真的需要你的幫助。我覺得開口要錢非常困難,但我知道有了更好的視力,我可以為我自己、我的家人、朋友以及我每天遇到的人做更多的事情。我想開始覺得我真的可以回饋,而不是只感覺一直依賴別人。我想看見!感謝你,你家中閒置的零錢可以為我做到這件事!拜託!我用我心中前所未有的最大希望請求你們所有人,捐款吧!幫助我去泰國,並能夠看得清楚!請捐款給這個 GoFundMe 頁面!它完全安全,而且有大量令人驚奇和鼓舞人心的故事可以瀏覽。我無法表達我對至今所獲得的所有幫助的感激和感謝,但我們仍有很長的路要走。
到目前為止,我們仍在思考不同的籌款方式,所以如果你對籌款有任何建議,我們很樂意聽到!再次感謝,我非常感謝你的幫助!謝謝你閱讀這個部落格!老實說,我不知道該說什麼。我希望我表現得不錯。祝大家一切都好!
謝謝你!
Debra Dollar
Facebook 頁面:Stem Cells for Debra Dollar
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