在接受視神經發育不全暨視中隔發育不良(ONH-SOD)的幹細胞治療期間,Marina Alonzo首次能夠用她原本完全失明的眼睛看見顏色。透過雙眼,她還能夠閱讀並識別約40英尺外一個綠色標誌的顏色。這些進步並非Marina第一次經歷的改善,家人當然也希望這不會是最後一次。
關於Marina的病情以及ONH-SOD相關問題的背景,她的母親Debbie Alonzo為我們提供了非常詳盡的描述:
「我女兒Marina出生時患有一種中線腦缺陷,稱為視神經發育不全。在她大約3個月大時,她的父親和我注意到她沒有與我們進行眼神接觸,似乎幾乎是直接望穿我們。她的眼睛也總是不受控制地移動或轉動。在5個月時,醫生將我們轉診至神經科醫師,以便立即進行核磁共振檢查。就在那時我們發現Marina的視神經非常少,沒有透明中隔,並且胼胝體有輕微的變薄。
我們立刻帶她到CHLA(洛杉磯兒童醫院),他們當時正在針對ONH-SOD進行研究,以找出為何這種缺陷在過去十年內增加了三倍。讓我們大大鬆了一口氣的是,Marina會擁有可用的視力,而且與許多其他患者相比,她的ONH病情屬於輕度。她的大腦能夠完美地辨識顏色、影像以及所有視覺事物。」
Marina的右眼首次看見顏色
除了視覺問題外,其他症狀也影響著Marina。她的母親告訴我們:「她肌肉張力低、有平衡問題,並且沒有嗅覺。她在一歲時是一個30磅的嬰兒,而當我們在2015年5月去泰國時,她的體重超過了250磅。我們發現她的身體無法代謝儲存在大腦中的T4,她的細胞處於飢餓狀態,因此不論如何都會儲存脂肪。」
Marina Alonzo在第二次ONH SOD治療期間與BBH員工合影
正如我們先前所詳述的,我們的綜合療程旨在不僅針對所討論病症的症狀進行矯正,同時也透過我們的功能醫學方法,系統性地治療患者可能有的其他任何問題。她的母親也詳細說明了治療的這項益處:
「透過根據她的問題所擬定的適當飲食與運動,我們現在發現她能夠減重,而且她的細胞終於處於健康狀態。在Better Being Hospital,透過功能醫學醫師——Torsak醫師,我們找出了問題所在。在美國14年期間一直被告知『是我的錯,我女兒才這麼胖』之後,她終於明白她的身體無法代謝碳水化合物和糖,食用這些食物會產生抗體,實際上使她的細胞功能變得非常差,除非她改變飲食,否則幹細胞無法增殖為健康的細胞。」
治療九個月後她有了光感
Marina首次接受幹細胞治療是在2011年4月。當時Marina右眼的視力約為20/200,左眼則沒有視力。她有幸參加了由Beike Biotechnology與洛杉磯兒童醫院共同進行的一項關於ONH與幹細胞的研究,該研究追蹤了她在首次幹細胞治療前後的進展。
「我感到幸運,因為我們有優秀的報告可以證明她的右眼視力提升了一倍。在治療後9個月,她的測試結果是20/100,左眼有一些光感,這讓她當地的眼科醫師感到驚訝。她的眼球震顫和散光都大幅改善,矯正鏡片也必須更換為更好的度數。」
當被問及是什麼促使他們決定尋求幹細胞治療時,Debbie Alonzo表示主要是來自口耳相傳。她認識當地兩個家庭曾使用Beike Biotechnology的幹細胞治療雷伯氏遺傳性視神經病變(LHON),還有一個患有腦性麻痺的男孩。這兩個家庭都看到了一些重大的改善,這給了Debbie所尋求的信心去國外接受治療,因為美國對於這些慢性疾病尚未有可行的治療選擇。除此之外,她還提到她的代表所展現的同情心以及及時、訊息充分的回覆,讓家人能夠做出明智的決定。
最後,Debbie指出這也是一個「寧可早不要晚」的決定。「我們認識許多家庭已經多次接受治療並持續看到改善。如果我能重來,而且對所有閱讀這篇文章的人來說,越早越好!我們見過從6個月大之前就開始幹細胞治療的孩子,並接受過多次治療(主要是針對腦性麻痺),如果你將那些孩子與5歲之後才接受治療的孩子相比,完全是兩種不同的情況。我對此再怎麼強調都不為過。」
泰國是一次令人難以置信的體驗
於是Alonzo一家決定在4年後存錢進行更多的幹細胞治療。第一次,他們透過捐款、在數個非營利俱樂部進行演講、電視訪問、報紙訪問、高爾夫球錦標賽、遺產拍賣會及其他方式籌款。這次等了幾年之後,壓力稍微小了一些。
「泰國是一次令人難以置信的體驗;我們住在醫院場地外的公寓式住所,讓我們感覺更像是『在度假』而非『在醫院裡』。營養師、醫師和員工都針對Marina的特定問題與她合作,並在所有方面協助她。」
這次在Marina前往泰國之前,「她不僅能用左眼看見光,還在學習分辨顏色,看到這些結果如此迅速地出現感覺真像奇蹟,而且她右眼的視力似乎已經改善了10倍!她能夠從45英尺外看見一個6英寸寬、明亮照明的標誌。在這次幹細胞治療之前,她甚至從10英尺外都無法看見這個。再一次,我們感到驚奇。
我們不知道她的大腦/身體可以學會做這些事情
「Marina會在外面散步時說:『媽,我就是覺得我能看得更清楚。』從她的角度來理解這一點非常困難,對任何曾經無法做某些事情而現在能做的人來說也一樣。我們沒有意識到必須訓練她的大腦才能用左眼看見顏色或看見任何東西,因為它從來就做不到,而現在它可以,而且就像任何新事物一樣,大腦必須被教導。這與她的平衡感和嗅覺是相同的道理。我們不知道她的大腦/身體可以學會做這些事情,而且必須被教導!
「優秀的物理治療師、職能治療師、針灸師、營養師,加上高壓氧艙和rTMS磁刺激,所有這些一起為Marina所做的努力產生了巨大的影響。我認為特定的飲食計劃和補充品在她身體接受幹細胞並產生越來越多健康細胞、直接前往所需部位方面,扮演了很大的角色,並透過卓越的治療師與醫師的促進來『幫助』新的細胞。」
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Marina Alonzo在BBH前
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Marina Alonzo與ONH SOD幹細胞治療師合影
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Marina Alonzo與Kusuma醫師合影
希望左眼能擁有可用的視力
當被問及他們的整體目標或期望時,Marina的母親指出他們「特別希望她的右眼能達到20/40的視力,因為這是駕駛的資格條件。我們也希望她的左眼能擁有可用的視力、解決甲狀腺與體重問題、恢復嗅覺,並且她的平衡功能能改善,如果不能完全痊癒的話。」
家人計劃等待6個月後再回去找他們的低視力專家重新檢查Marina的視力,因為他們了解細胞將持續顯示出大約一年的成效。至於Marina,她現在正在收集鑰匙圈,因為她相信自己將在16歲時開車。
其他計劃包括繼續Marina在家中的體能活動,並與洛杉磯地區的功能醫學醫師合作。這位醫師可以繼續探索她細胞功能的任何故障,並協助他們繼續為她量身打造最佳的飲食、補充品和運動計劃。
當被問及Debbie對於那些正在考慮為ONH-SOD進行幹細胞治療的人有何建議時,她說:「我會建議在你前往泰國之前,先找一位功能醫學醫師,讓你的身體處於最佳狀態以接受幹細胞,並讓它們盡可能健康地繁殖。我們還將與一位視覺專家合作,協助訓練她的眼睛在左眼中看見深度感、顏色和字母,並希望讓那隻眼睛發揮其最高潛能。」
家人對潛在的改善感到非常興奮,並且已經表達了再次回來接受治療的興趣。然而,他們知道需要先讓4億成體間充質幹細胞完成它們的工作,然後再看看情況。
「我們的目標已經達成:更好的平衡感、她能聞到氣味,而且Marina可以用她的左眼看見東西,並且在我們離開泰國之前,她的右眼視力就已經大幅改善!我們迫不及待想看看我們美麗甜蜜的Marina未來會發生什麼。」
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