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診斷: 視神經發育不全
- 患者姓名: Gibson B.
- 年齡: 19 months
- 國籍: 美國人
- 治療期: 18天-2022年7月
- 幹細胞 8份幹細胞 (UCMSC)
- 提供治療: 物理治療, 作業療法, 經顱磁刺激(rTMS), 營養療法, 高壓氧治療, 水療, 針灸
- 治療地點: Better Being Hospital
請介紹一下Gibson的情況 你是怎麼發現北科治療的?你最初的想法是什麼?
在我18周的超聲波檢查中,解剖測量顯示嬰兒的頭比正常的大一些。 我的婦產科醫生帶我去看了一位專家。 她要求進行多項檢查,並認為嬰兒的大腦很有可能有液體,診斷為疑似腦積水。 專家表示,嬰兒可能有一些非常嚴重的殘疾,並說:「如果你想終止妊娠,我們需要盡快安排,因為時間有限。」 提醒你一下,我已經懷孕一半了,肚子立刻就鼓了出來,一個珍貴的奇跡24小時不停地踢來踢去。 我告訴她,無論如何,我都會考慮這個選擇。 於是,我們每周做一次超聲波檢查。 我調查了德克薩斯州達拉斯的一位兒科神經外科醫生,安排了一個預約,並與他見面,為Gibson的到來做準備。 他同意這似乎是腦積水,但我們只有在出生後進行核磁共振確認後才能知道。
11月1日,Gibson來到這個世界。 他心率不穩定,需要呼吸幫助。 Gibson是用我的母乳通过ng管喂养的。 在新生兒重癥監護室呆了幾天後,由於懷疑有癲癇發作,這位新生兒專家要求對他的大腦進行超聲波檢查。 這位醫生說,診斷結果是毀滅性的,毫無希望。 他出生時就有多重先天缺陷,都在他的大腦裏。 診斷為Septo視神經發育不良(SOD)、雙側視神經發育不良(ONH)、胼胝體發育不全、甲狀腺功能減退、張力減退、異位神經垂體、下丘腦中線融合異常、新生兒亞臨床癲癇、灰質異位。 這個診斷的基本意思是,他的大腦在子宮裏沒有形成它應該形成的樣子。 由於ONH,他的視覺被賦予了一個未知的未來,他的視覺將是什麽。
Gibson有太多的醫生、專家和治療師,我幾乎無法追蹤。 我心裏知道,無論如何,我都會竭盡全力為我的孩子爭取權益。 這是許多研究的開始,其中包括在泰國進行的幹細胞治療。
你是怎麽聽說北科的幹細胞療法的? 你的期望是什麽?
我在Facebook上的一個家長互助小組裏遇到了另一位媽媽。 她有一個兒子和Gibson有同樣的病,她把他帶到泰國接受同樣的治療。
老實說,我並沒有什麽特別的期待。 我相信上帝對我們的兒子有如此大的計劃,我知道我們與這些人聯系在一起並被派往世界各地旅行是有原因的。 當你的兒子有這麽多的診斷,你的希望是任何方面的改善。 每一點對他來說都是巨大的
接受幹細胞治療前,Gibson的病情如何? 他有什麽癥狀?
Gibson在接受第一次幹細胞治療之前,視力較弱。 他肯定有光的感知能力,但他追蹤和看到物體的能力很弱,幾乎沒有。 他的餵養方式主要包括母乳、purées和非常軟的水果。 這是一個更大的挑戰,鼓勵他吃不同的紋理。 他不吃任何肉類,幾乎不吃蔬菜。 他的低張力是一個挑戰,使他「軟綿綿的」,很難在任何物理上工作。
到達後,第一天過得怎麽樣? 你覺得這裏的設施和員工怎麽樣?
我甚至無法解釋整個過程中設施和工作人員是多麽令人驚嘆。 我們過得很舒服。 它非常有組織,是一臺「運轉良好的機器」。 即使有一點語言障礙,也沒有任何事情讓我感到不舒服。 他們成了我們的家人,我已經很想念他們了。
Gibson的第一次治療結果如何? 多長時間以後?
我鼓勵任何正在考慮幹細胞治療的人,特別是ONH和SOD,去Gibson的Facebook頁面。 它記錄了每一個可能的細節從開始到結束這個不可思議的過程。 我記錄了他的每一個細節。
幹細胞療法對我們兒子的治療真是個奇跡。 他現在什麽都吃,而以前幾乎是purées,香蕉,軟土豆 他現在能看見物體了。 他第一次看到沒有光和聲音的物體,並追蹤它們。 我們有一個非常清晰的感官刷,沒有任何視覺上明顯的東西,前幾天他在每個方向上都在追蹤它。
Gibson的肌張力是他以前的1000倍。 他的理療師對他的進步非常滿意,他現在獨立地站在我們身邊,在他身後觀察。 他會坐很長一段時間,每天都以爬行的姿勢爬起來。 他到處滾,有時來回滾三次,這是他以前從未做過的。 總的來說,Gibson在你能想到的每一個方面都有了進步,甚至他的認知能力也突飛猛進。
是什麽讓你認為幹細胞治療會對你兒子有益?
从他第一次接受治疗后就愿意尝试不同的食物质地,开始吃肉的那一刻起,我就知道有很多美好的事情即将发生。 我已經開始計劃,希望明年能回到泰國。 如果上帝願意,我願意每年都這樣做。 老實說,這一半是因為Gibson的進步,也因為這裏的人。 我無法想象這是我們最後一次見到他們。
他們是我們家最大的福氣。 如果有人考慮在北科進行幹細胞治療,我強烈建議你去做。 一開始我有些猶豫,但我絕不會為其中的任何一部分感到後悔。 我是三個孩子的母親。 我丈夫和另外兩個人留在德州。 我帶著一個1歲的孩子穿越泰國,一個人,坐了24小時的飛機,在那裏住了3周。 如果你猶豫不決,無論如何也要去做。 如果我能做到,任何人都可以!
去Gibson’的Facebook頁面獲取更多信息。